Manuel wurde per Kaiserschnitt am 03.09.2005 geboren. Bis zum ca. vierten Monat hatte er eine relativ normale Entwicklung. Am 25.12.2005 erster sichtbarer Anfall (BNS Blitz-Nick-Salaam Anfälle Körperstarre Extremitäten zucken) Erster Krankenhausaufenthalt mit medikamentöser Einstellung und Diagnose „kindliche Epilepsie“. Trotz der vielen Anfälle konnte Manuel sich erstaunlicher Weise bis zum neunten Lebensmonat fast normal entwickeln. Nach immer wieder kurzzeitigen Besserungen kamen die Anfälle in einer veränderten Form wieder. Laufende Medikamenten Umstellungen und viele kurze und lange Krankenhausaufenthalte. Die Anfälle wurden immer intensiver und beeinträchtigten ihn in körperlicher und geistiger Weise sehr. Manuel konnte sich nicht mehr weiterentwickeln – seine Entwicklung stagnierte.

Nach vielen erprobten Medikamenten, die leider alle nichts halfen wurde die Diagnose „Therapieresistente Epilepsie“ gestellt. Manuel hat insgesamt 14 verschiedene Medikamente erprobt, in Einzel- oder Kombinations Therapien. Die Anfälle waren oft so bedrohlich dass ein Notfalls Medikament (Stesolid – Valium) verabreicht werden musste. Durch die vielen Anfälle und Medikamente wurde er in seinem Wesen total verändert, er hatte auch nicht mehr die Möglichkeit sich auszudrücken – lachen, weinen,…

Erst als wir in das Behandlungszentrum nach Vogtareuth kamen wurde uns klar dass unsere Odysee mit hervorragenden Ärzte und Menschen geteilt werden konnte.

Er hatte Tag und Nacht große und kleine Anfälle – er war im ständigen Dauerstatus.

Nach zahlreichen Untersuchungen (viele Blutentnahmen, Wach und Schlaf EEG, Langzeit Monitoring und MRT) und ein sehr spezielles hoch auflösendes MRT (Olga Hospital in Stuttgart - Hr. Prof. Winkler) war klar das Manuel eventuell NUR eine Operation helfen kann! Er hatte die erste Operation war im Januar 2009. Erst mit der zweiten Operation (Feber 2010) konnte Manuel aus seinem apatischen - abwesenden Leben geholt werden. Durch die Operation Hemisphärotomie – Durchtrennung der beiden Gehirnhälften hat er eine linksseitige Lähmung - Hemiparese. Nach der Operation machte Manuel eine vierwöchige REHA. Dank ständiger Therapien (Ergo- Physio- Logo- Musiktherapie, Frühförderung und Familienbegleitung der Lebenshilfe) konnten einige kleine Entwicklungsschritt gemeistert werden.

Zurzeit hat Manuel einen Entwicklungsstand von einem ca. +/- sechs Monat alten Baby.

Manuel besucht seit September 2010 den Heilpädagogischen Kindergarten in Mattighofen.

Michael Sebastian Handlechner kam vor gut 5 Jahren gesund zur Welt. Mit ca. 3 Wochen bekam er plötzlich hohes Fieber. Nach 3 Tagen im Landeskrankenhaus mit Verdacht auf Lungenentzündung, bekam er jedoch unerwartet Krämpfe. Michael war 3 Wochen auf der Intensivstation Nach sämtlichen Untersuchungen folgte die Diagnose Gehirnhaut und Gehirnentzündung durch FSME. Woher konnte bis heute nicht geklärt werden.

Vorerst war unklar ob Michael überhaupt überlebt. Doch er kämpfte, und erholte sich dann ganz gut, bis er nach 6 Monaten erste sichtbare Anfälle bekam. Michael stoppte in seiner körperlichen und geistigen Entwicklung. Ein Prozedere an Medikamentenaufdosierung und Reduzierung folgte.

Mit eineinhalb Jahren wurde bei Michael eine Hemisphärotomie Gehirnhälftendurchtrennung)in Vogtareuth durchgeführt. Mit ungewissem Ausgang, aber viel Hoffnung. Michael ist und war trotzdem immer ein fröhliches kleines Kerlchen. Mit 2 Jahren stand dann fest Michael hat eine Medikamentenresistente Epilepsie und einen damit verbundenen Entwicklungsrückstand.

Kein Wunder er hat 30 sichtbare Anfälle am Tag, und im EEG alle paar Sekunden. Vor fast 3 Jahren entschieden wir uns die Medikamente wegzulassen, da Michael nicht mehr essen und trinken wollte. Er ist zwar geistig am Stand von 7 Monaten macht aber körperlich langsam Fortschritte dank ständiger Physio- und Ergotherapie. Michael hat noch 2 Brüder mit eineinhalb und dreieinhalb Jahren, und lebt auf einem Bauernhof in Mattsee. Er geht in den Integrationskindergarten in Seekirchen und erfreut sich seines Lebens.

Begonnen hat die ganze Geschichte mit leichten Fieber und einer Erkältung, somit nichts Außergewöhnliches. Als aber plötzlich aus dem Nichts leichte Zuckungen und Sturzanfälle dazukamen, sind wir aus allen Wolken gefallen. Wir hatten keine Ahnung mit was wir es zu tun hatten.

Natürlich sind wir sofort zum Arzt und dann ging’s erst richtig los!

Mit Blaulicht und Sirene wurden wir ins Krankenhaus Salzburg gebracht „Verdacht auf Fieberkrampf“. Nach mehreren Untersuchungen stellte sich heraus, dass es sich leider um eine Epilepsie handelt, für uns brach eine Welt zusammen.

Was ist das genau? Was kann man dagegen machen?

Laut den behandelnden Ärzten, hieß es anfangs, die Krankheit sei nicht so „schlimm“, man gibt ein Medikament und die Sache ist bei den meisten Patienten erledigt.

Leider gehörte Raphael nicht zu den glücklichen, die mit einem Medikament eingestellt waren. Die Anfälle haben sich nicht wirklich verbessert, allerdings hatten wir anfangs auch nur einen Anfall (Sturzanfall) im Monat, somit ist es schwierig festzustellen wann ein Medikament wirkt.

 Im Verlauf der Zeit haben sich die Anfälle auf 40 Stück am Tag gehäuft und es folgte, aus unserer Sicht gesehen, ein ewig langer Weg mit verschiedensten Medikamenten.

Anfangs hatten wir immer nur einzelne Arzneien, später Kombinationen mit 2, bis wir vor zirka einem Jahr bei 4 Medikamenten am Tag angelangt sind. Für uns alle war das natürlich eine  Katastrophe, nicht zu schweigen von den Nebenwirkungen wie z. B. Stimmungsschwankungen, Erbrechen, Schlafstörungen, Wutausbrüche, erhöhter Speichelfluss, nicht mehr Laufen können, Gewichtsverlust, Desorientiert.

In den unzähligen langen Krankenhausaufenthalten wurden folgende Untersuchungen durchgeführt:

• ·      5 MRT‘s  (Salzburg, Vogtareuth, Stuttgart),
• ·      ein PET (München),
• ·      ein EEG-Monitoring für 8Tage (Vogtareuth),
• ·      viele EEG’s (Salzburg, Vogtareuth, Altötting),

Zurzeit wird bei Raphael zusätzlich zu den Medikamenten Petnidan und Frisium eine spezielle Diät mit dem Namen „Ketogene Diät“ eingesetzt.

Er bekommt bei dieser Diät genau 1300 kcal am Tag zu Essen (Fettanteil ca. 90%), erschwerend kommt hinzu, dass er 2 bis 3 Liter am Tag trinken muss. Er darf keine zusätzlichen Lebensmittel die nicht im Rezept stehen zu sich nehmen.

Das heißt man muss für ihn extra kochen, er kann nicht mit den anderen Essen, er muss sein Teller akribisch genau aufessen, er bekommt keine zusätzlichen Süßigkeiten oder Obst vom Garten (Äpfel, Erdbeeren, Himbeeren,….).

Um die ganze Diät auch richtig einhalten zu können, braucht er beinahe rund um die Uhr eine Betreuung bzw. Aufsicht.

Das hört sich zwar schlimm an aber seit dieser Diät haben sich die Anfälle  auf  < 20 Anfälle am Tag reduziert und Raphael lernt wieder dazu.

Hannah kam 1 Monat zu früh, gesund zur Welt. Jedoch hatte sie schon sehr früh ungewöhnlich lange Schreiphasen. Im Säuglingsalter machte sie häufig schreckhafte Bewegungen, die wir als normale unkoordinierte Neugeborenenbewegungen, missverstanden. Nach Hannah’s erster 6-Fach Impfung (mit ca. 3 ½ Monaten) verstärkten sich diese Zuckungen gravierend und uns wurde klar, dass dies keine frühkindlichen Reflexe mehr sein konnten. Wir dachten im ersten Moment sie hätte einen Schlaganfall, doch als das Zucken vorbei war, schien unsere Tochter wieder normal zu sein. Am nächsten Morgen fuhren wir sofort ins Krankenhaus, wo Hannah sogleich stationär aufgenommen und untersucht wurde. Die Diagnose Epilepsie stand in wenigen Minuten fest, da Hannah’s Hirnströme deutlich verändert waren. Eine Odyssee an verschiedensten Untersuchungen und Behandlungsversuchen begann. Leider anfangs ohne Ergebnis und Erfolg. Die niederschmetternde Diagnose BNS-Epilepsie (bzw. Westsyndrom) veranlasste uns dazu verstärkt weiter nach einer wirksamen Behandlung/Therapie zu suchen. Hannah hatte damals schon 50 bis 200 Anfälle am Tag. In ihrer geistigen und körperlichen Entwicklung fiel sie im Vergleich zu gesunden Gleichaltrigen immer weiter zurück. Sie wirkte immer wie in einer anderen Welt, als wolle sie Kontakt zu uns aufnehmen aber irgendetwas hinderte sie daran. Es war sehr schmerzlich für uns sie fast nie lachen zu sehen und so wenig Reaktion auf Ansprache, Förderversuche, Therapie usw. zu bekommen. So hilflos zusehen zu müssen wie sein geliebtes Kind sich kaum entwickelt, an seinem Leben kaum Freude findet und täglich unter störenden Anfällen leidet, brach uns fast das Herz. Umso mehr Hoffnung setzten wir in die Epilepsiechirurgische Behandlung, die nach einer speziellen MRT-Untersuchung in Stuttgart das fehlende Puzzleteil auf der Suche nach dem Anfallsherd lieferte. Wir hofften auf die Möglichkeit den Anfalls-Herd entfernen zu können. Hannah’s Anfallsherd ist jedoch auf eine ganze Gehirnhälfte verbreitet. Wir holten uns eine 2. Meinung ein und entschieden uns einerseits schweren Herzens andererseits mit viel Hoffnung für eine OP-Form, in welcher eine ganze Großhirnhemisphäre abgetrennt (bzw. unschädlich gemacht) wird. Wir wussten im Vorfeld, wenn Hannah nicht operiert werden könnte, würde sie zu einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit ein Leben lang mit täglichen Krämpfen leben müssen. Eine geistig-körperliche Entwicklung würde kaum möglich werden und sie wäre für immer mehrfach schwerbehindert. Sie würde vielleicht niemals laufen lernen, niemals sprechen, niemals von herzen lachen und für immer eine Baby sein. Eine körperliche Behinderung würde ohnehin hinzukommen, da Hannah durch die schädlichen Anfälle schon eine beginnende halbseitige Lähmung hatte, ihr Kopf hatte auch aufgehört zu wachsen. So standen wir vor der Entscheidung: Hannah eine Gehirnhälfte zu nehmen, eine unwiderrufliche körperliche- und Seh-Behinderung zu zumuten um ihr zu einem Leben mit weniger Anfällen und besseren Entwicklungschancen oder im besten Fall sogar Anfallsfreiheit zu ermöglichen. Der starke Rückhalt unserer Familie half uns die schwere Zeit vor, während und nach der Operation zu überstehen.

Schon wenige Wochen nach der Op. konnten wir eine deutliche Veränderung merken. Die Anfälle verschwanden und Hannah schien immer mehr wahrzunehmen.

Mithilfe intensiver Förderung, vieler Rehabilitationsaufenthalte, vieler Hilfsmittel und regelmäßiger Therapie hat sich Hannah seit damals entgegen vieler Erwartungen unglaublich gut entwickelt. Es war für sie und für uns Eltern als wäre sie mit der OP noch einmal geboren worden und als hätte sie eine 2. Chance ihr Leben positiv zu beginnen, erhalten. Hannahs Entwicklungsrückstand entspricht heute relativ genau den 21 Monaten in welchen sie vor der Op. von ihren Anfällen heimgesucht wurde. Sie ist ein sehr aufgewecktes überaus lebensfrohes Mädchen geworden.